Foto: Ustupljene fotografije/Privatna arhiva
U vremenu kada se o borbi roditelja dece sa smetnjama u razvoju još nedovoljno govori, priča Danijele Vasiljević snažno podseća koliko su ljubav, upornost i vera ključni kada se porodica suoči s ovako teškim izazovom.
Danijela je majka troje dece, od kojih joj najstariji sin Vuk (10) ima retko genetsko oboljenje – Ušerov sindrom.
Ova hrabra majka, koja je i autorka knjige „Vukov i Vojinov dnevnik“, svoju životnu priču i životnu priču svoje porodice deli otvoreno i bez ulepšavanja – kao svedočanstvo bola, ali i snage, koja iz tog bola nastaje.

Foto: Ustupljene fotografije/Privatna arhiva
– Godine 2018. saznajemo za Vukovo oštećenje sluha. Bila sam u sedmom mesecu trudnoće s Vojinom, a Vuk je imao samo dve godine. To saznanje nas nije samo slomilo kao porodicu već nas je isitnilo na komade – priseća se ona.
Jedan trenutak posebno joj je ostao urezan:
„>
Vuk Vasiljević sa sestrom i bratom
Pogledaj galeriju
Ustupljene fotografije/Privatna arhiva
„>
Ustupljene fotografije/Privatna arhiva
Pogledaj galeriju
Ustupljene fotografije/Privatna arhiva
„>
Ustupljene fotografije/Privatna arhiva
Pogledaj galeriju
Ustupljene fotografije/Privatna arhiva
„>
Ustupljene fotografije/Privatna arhiva
Pogledaj galeriju
Ustupljene fotografije/Privatna arhiva
„>
Ustupljene fotografije/Privatna arhiva
Pogledaj galeriju
Ustupljene fotografije/Privatna arhiva
„>
Ustupljene fotografije/Privatna arhiva
Pogledaj galeriju
Ustupljene fotografije/Privatna arhiva
„>
Ustupljene fotografije/Privatna arhiva
Pogledaj galeriju
Ustupljene fotografije/Privatna arhiva
„>
Ustupljene fotografije/Privatna arhiva
Pogledaj galeriju
– Sećam se rečenice doktorke iz Instituta za majku i dete: „Majka, ajde sada mi recite da niste znali da Vuk ne čuje.“ Te reči su me presekle. Kao nož. I to je nešto što ne zaboravljaš.
Od tog dana počinje borba – ne samo za dijagnozu i terapije već za dostojanstven život, kako malog Vuka tako i cele porodice.
– Borba da Vuka osposobimo za život. Najviše smo naučili ne od sistema, nego od drugih mama. Tu smo videli koliko sistem ume da zakaže. Empatije gotovo da nije bilo.

Foto: Ustupljene fotografije/Privatna arhiva
Godine su prolazile u jurnjavi za dijagnozom (zašto Vuk ne čuje), u terapijama, od surdologa i logopeda do psihologa i centara za psihomotorni razvoj. U isto vreme porodica se suočavala i s finansijskim izazovima.
– U tom periodu smo bili podstanari. Finansije su odlazile na stan i terapije. Malo koja porodica uspe da izdrži sve to i da ostane zajedno. Mi jesmo.
U najtežim trenucima, kako kaže, posebnu snagu davao joj je sin Vojin.
Šta je Ušerov sindrom
Ušerov sindrom je redak genetski poremećaj uzrokovan mutacijama u bilo kom od najmanje 11 gena, što rezultira kombinacijom gluvoće i slepila.
To je vodeći uzrok gluvoće i slepila i trenutno je neizlečiv.
Ušerov sindrom je klasifikovan u tri podtipa (I, II i III), na osnovu odgovornih gena i početka gluvoće.
Ljudi sa poremećajem I rađaju se potpuno gluvi i počinju da gube vid u prvoj deceniji života. Takođe imaju poteškoća s ravnotežom i uče da hodaju sporo kao deca, zbog problema u vestibularnom sistemu.
Ljudi sa Ušerovim sindromom II uglavnom su nagluvi, a njihov sluh se ne pogoršava tokom vremena. Počinju da gube vid kasnije (u drugoj deceniji života) i mogu da sačuvaju vid čak i u srednjim godinama.
Ljudi sa Ušerovim sindromom III se ne rađaju gluvi, već imaju progresivni gubitak sluha, a oko polovina ima probleme s ravnotežom. Kanije gube vid.
– Dok sam padala i krivila sebe što mi je Vuk gluv, Voja je bio moj melem. Bio je most između Vuka i dece tipičnog razvoja. Kroz njega sam ponovo učila kako izgleda bezbrižnost i koliko je važno ne izgubiti veru.

Foto: Ustupljene fotografije/Privatna arhiva
Podršku su pronalazili i među ljudima koji su se pojavljivali u pravom trenutku.
– Nikada neću zaboraviti Milku, našu danas blisku prijateljicu, koja mi je pomogla na samom početku, kada nisam znala gde da krenem. Zatim Miru, koja je imala toliko empatije, koja je želela da nas upozna i koja je svoju decu približila nama i Vuku.
Novi udarac usledio je kada su saznali Vukovu dijagnozu.
– U međuvremenu saznajemo i da Vuk ima Ušerov sindrom tip 2, što znači da će, pored sluha, imati u dogledno vreme, problem i s vidom i ravnotežom. To nas je dotuklo.
Danas, uz sve izazove, od poteškoća s pažnjom i emotivnim razvojem do disfazije, Danijela ističe da sistem i dalje ne prepoznaje u dovoljnoj meri potrebe njihove porodice, a ni samog Vuka.

Foto: Ustupljene fotografije/Privatna arhiva
– Kao majka, moram iznova da dokazujem stanje koje je trajno, da bih bila uz svoje dete, iako mu je moja prisutnost svakodnevno potrebna.
Ipak, uprkos svemu, Vuk danas ide u drugi razred osnovne škole i ima osmeh, drugare i svoje male radosti.
– On je jedno divno dete. Njegova učiteljica je osoba koja nam je pružila ogromnu podršku. Kod nje nije postojalo „nisam obučena za to“, vodila se srcem i dušom. Približila je decu Vuku i Vuka njima.
Vuk danas ima svoje društvo, a najviše govori o drugarici Teodori i drugu Adamu, što je, kako njegova majka kaže, najveća pobeda.
Iz cele ove borbe nastala je i knjiga.

Foto: Ustupljene fotografije/Privatna arhiva
– Kao potreba da izbacim iz sebe sve što smo prošli. Kao majka. Kao žena. Ali i kao naša pobeda. To je „Vukov i Vojinov dnevnik“.
A onda je stigla i posebna nagrada.
– Bog nas je nagradio jednom malom nesvakidašnjom devojčicom. Dali smo joj ime Nikolija, što znači pobeda. Ona je za nas tačka na kraju jedne teške priče. I početak jedne lepše.
Danas Danijela svoju priču deli i na društvenim mrežama, dajući glas deci s oštećenim sluhom i njihovim porodicama, ali i šaljući jasnu poruku svima koji se bore:
– Danas mogu da kažem da smo izašli iz svega kao borci. I sada to govorim glasno, ponosna sam na nas. Na sebe, svog supruga, na Vuka, na Vojina i na Nikoliju. Ponosna sam što sam majka ova tri anđela.
Njene reči ostaju kao podsetnik koji nadilazi svaku dijagnozu i svaku prepreku:
– Jer koliko god bilo teško, ne odustajte od svog deteta. To je vaše dete.
BONUS VIDEO






POGLEDAJTE JOŠ:
EMOTIVNO SA DRINOM: Ispovest karatistkinje Tanje Petrović – iza nepokolebljive ratnice krije se nežna žena
ODBACIO JE SVE, ZATVORIO SE U TAMU PEĆINE I POSTAO SVETIONIK: Sutra slavimo prepodobnog Jovana Vethopešternika
„LEGLO JE ZARAZE, A NIJE WC“: Ovo je NAJPRLJAVIJE mesto u HOTELU, ako ne morate ne pipajte ga