KAD ŽIVOT POSTAVI ISKUŠENJE, A TI POKAŽEŠ KOLIKO TI JE SRCE: Dva Dušana, Nemanja, Vanja i Danko boluju od iste bolesti, ali će četvorica otići po spasonosnu terapiju

Oni žele da trče, da vole, da uče, da se gurkaju, da se igraju, da se zaljube, da skoče, da zagrle, da bace, da uhvate, da reše, da dobiju pet, da ćute, da dobiju keca, da se zasmeju, da se ljute, da navijaju, da pevaju, da sanjaju, da se zalete da porastu, da ugase što više svećica na torti, da broje…

Oni su dva Dušana, Danko, Vanja i Nemanja. Imaju između sedam i 14 godina, među njima je mnogo razlika, ali jedno im je zajedničko – sva petorica boluju od Dišenove mišićne distrofije, najčešće retke bolesti na svetu od koje obolevaju samo dečaci i oni i njihove porodice okupljeni su u Fonadiciju „Jedro“.

Stvorila se prilika da im se život umnogome olakša i da dobiju inovativnu terapiju u Poljskoj koja za petoricu dečaka iznosi milion i 750 hiljada dolara. Veći deo novca su prikupili, a od cilja ih deli 350.000. 

Problem sa ovom bolešću je što je ona veoma progresivna. Napada ne samo mišiće, već u kasnijim fazama i sve organe, i srce, mozak, pluća. Organizam se praktično gasi. Životni vek obolelih je oko 25 godina. I sad, kako izabrati ko će otići kada je terapija najučinkovitija kada se primi u mlađem uzrastu, a sa godinama starosti se povećavaju komplikacije i gubi se dragoceno vreme.

Roditelji najmlađeg, sedmogodišnjeg Dušana nemaju dilemu.

– Kada smo ušli u ovu priču bilo je potrebno milion i po dolara za petoricu dečaka. Nažalost, usled inflacije promenila se i cena terapije. Preko našeg udruženja dosad skupili 1,4 miliona dolara što je dovoljno da četvorica dečaka odu po lek. Naša porodica je dala prednost porodicama ostale četvorice dečaka jer je naš sin najmlađi. To je, ja smatram, moralno, ali se mi nismo odrekli te terapije. Odluka nije bila laka jer je to naše dete, ali verujem da bi svako od ostalih roditelja učinio isto da je na našem mestu. Mi ćemo sačekati, skupiti preostali novac i nadamo se otići po terapiju. Dušan generalno, teško je naravno to reći, ali u ovom trenutku ima vremena. Prošle godine mu je dijagnostikovana bolest– kaže Veselin Vojinović, Dušanov tata. 

JEDAN NA 3500

Najstariji među njima Danko puni 15 godina i sa bolešću se bori maltene od rođenja, s tim da su godinu i po dana tragali za dijagnozom. Po nekoj statistici hod se gubi između 12 i 14 godina, ali on zahvaljujući svojoj, ali i upornosti njegovih roditelja Mariji i Daliboru, još uvek kako tako hoda jer ide na redovne vežbe.

– Sa jedne strane Danko ima jednu od najtežih kliničkih slika, probleme u motoričkim funkcijama, svakodnevnom funkicionisanju. Njemu su udovi deformisani ali on i dalje hoda. Borimo se sa svim tim raznim hiruškim intervencijama, plivanjem, vežbama… On se bori lavovski. Ja ne očekujem da moje dete zaigra fudbal, ali da ostane na nogama nam je veoma važno – kaže Dankov otac Dalibor Ranđelović.

Foto: Privatna arhiva

Prema statistici na 3500 dece jedno se rodi sa Dišenovom bolešću. U Srbiji je oko 250 takve dece.

Dečaci su trenutno u procesu pretraga u raznim institutima i laboratorijama, kada dođe do poklapanja sa donorom i u Poljskoj će se vršiti dupla pretraga i onda se pristupa izradi terapije za svakog od njih ponaosob.

– To nije lek koji se uzme sa police. Tome prethode brojne pretrage koje se obavljaju na Institutu za transfuziologiju, pa kada one budu dale zadovoljavajuće rezultate putuju u Poljsku. Od početka proizvodnje do aplikovanja mora da prođe četiri do osam nedelja i period ne može biti kraći tako da ne možemo reći tačan datum kada će otići po terapiju. Oni su već krenuli sa pripremama za prvog i drugog dečaka. Kada se terapija primi ona pokreće ponovnu proizvodnju distrofina, nedostrajućeg proteina u organizmu i kreće poboljšanje funkcije mišića. Ali ono što je izgubljeno, neki pokret, ne može da se povrati i zato nije svejedno da li se terapija primi sa sedam ili 14 godina. Mi Dušana nikada ne isključujemo i radimo sve da obezbedimo novac da i on ode po spasonosnu terapiju – ističe Dalibor. 

POMOĆ I DRUGOJ DECI

Kako se budu završavale pretrage, dečaci će se sukcesivno slati od najtežeg ka najmanje teškom stanju kako bi svi dobili priliku za bolji život. Dule je ispao najbolji drugar i ustupio mesto četvorici svoji saborca koji više ne mogu da čekaju. A oni će ispasti drugari prema Duletu i sakupiti preostala sredsstva kako i on ne bi čekao. Sa klinikom ja napravljen dogovor da će sačuvati mesto i za petog člana družine  ako se u razumnom roku prikupe preostala sredstva za terapiju.

Na sajtu Fondaciju „Jedro“ možete naći sve podatke na koji način im možete pomoći da sakupe preostali novac, a oni se, kako su naveli, svakako neće zadržati na tome već vremenom uključiti i drugu obolelu decu.

Kako možete pomoći

Uplatom na žiro račun Fondacije „Jedro“

160-6000002005224-26

Slanjem SMS poruke sa brojem 5 na 3091

Cena SMS-a iznosi 200 din (PDV se ne naplaćuje)

Foto: Fondacija jedro