DRŽAVA STAVILA AKCENAT NA RETKE BOLESTI: Žarić Kovačević posetila Anđelu, devojčicu koja boluje od spinalne mišićne atrofije

– Za spinalnu mišićnu atrofiju uveden je neonatalni skrining, što znači da svaka beba kojoj se utvrdi na rođenju da ima tu genetsku bolest u roku od sedam dana dobija terapiju, i to ne jednu. Na raspolaganju su tri terapije, tako da je država spinalnu mišićnu atrofiju i druge retke bolesti izuzetno prepoznala, a potvrdu za to dobili smo u razgovoru sa majkom i devojčicom – rekla je Perićeva.

Ona je istakla da su tokom posete ona i ministarka saznale da Anđela pohađa Srednju dizajnersku školu u kojoj se školuje još dvoje dece koja boluju od retke bolesti.

– Anđela nam je pokazala fantastične crteže iz kojih se vidi jedan zaista veliki talenat. Naš dogovor danas je da organizujemo zajedničku izložbu za Anđelu i njene drugare iz srednje škole i na taj način damo podršku Anđeli i drugoj deci za čiji talenat se još uvek ne zna kako bi se skrenuo fokus na postojanje i retkih bolesti i talentovane dece – navela je Perićeva.

Naglasila je da je Anđela autorka knjige „Kikicin pogled na svet“ na koju treba skrenuti pažnju.

– Mi ćemo se potruditi i da promovišemo knjigu jer ljudi ne znaju dovoljno o retkim bolestima. Ta knjiga je već neko vreme na prodaji, ali se ne zna za Anđelu i njenu priču, kao i za posebnu emociju iza svake stranice koju je ona napisala – kazala je Perićeva.

Prilikom posete, ministarka Žarić Kovačević i Perićeva, obavestile su porodicu da u ministarstvu postoji poseban deo koji se bavi samo retkim bolestima i pruža podršku ne samo pacijentima, već i čitavoj porodici.

– Kada imate člana koji boluje od retke bolesti nije pogođen samo pacijent, pogođena je i čitava porodica, a uslovi života ove porodice su apsolutno prilagođeni samo Anđeli –  zaključila je Perićeva.