„DEČAK LEPTIR“ RAŠIRIO KRILA! Oporavlja se mališan od retke bolesti

„Dečak leptir“ Viktor Putica, koji boluje od retke bolesti bulozne epidermolize i zbog kog je prošle zime ustala cela Srbija kako bi se prikupio novac za njegovo lečenje u SAD, danas je mnogo bolje, kaže u razgovoru za Republiku njegova mama Milena.

KOMPLEKSNO STANJE

– Viktor je zaista daleko bolje nego što je bio. Terapija daje odlične rezultate, jedino što je to i dalje terapija, a ne konačan lek, tako da je njeno korišćenje neophodno ponavljati iznova i iznova. Dani su mu neuporedivo manje stresni i tužni. Previjanja su nešto kraća ali, ono što je najvažnije, nisu propraćena suzama ili makar ni blizu tako često kao što je to nekada bilo – priča Milena Putica iz Amerike za naš list i dodaje:

– Zasigurno da nema bola kao ranije, desi se i dalje da ima poneku osrednju ranu, nekoliko manjih, ali ranije gotovo da nije imao pedalj kože bez rane, tako da je sad to zaista potpuno druga priča.

Dečak je terapiju dobijao u bolnici nekoliko meseci, a zatim mu je omogućeno da je prima kod kuće.

– Prvo mu je davala sestra, koja je to nama prepustila posle nekoliko dolazaka jer mi kao roditelji najbolje možemo da procenimo kada i kako će dete da se ponaša u momentima previjanja – objašnjava Milena.

Kada je reč o Viktorovom povratku u Srbiju, kao i da li će nastaviti da prima terapiju ovde, s obzirom na to da je lek sada dostupan i preko RFZO, njegova mama pojašnjava da je Viktorovo stanje zaista neizmerno kompleksno jer je on jedino dete koje, nažalost, ima tako težak oblik bolesti, a, osim toga, i autizam.

TEŠKO NAĆI VREME

– Njemu je potrebna ozbiljna kompleksna podrška velikog broja lekara koji će zajedno s nama doći do najadekvatnijih rešenja za takvu složenu situaciju. Verujem da kada sve to dovedemo na neki način u normalu i vratimo se u Srbiju, da će tada biti odobrena terapija za sve obolele. Trenutno je primaju dve devojčice, ali u planu je proširenje za još šest pacijenata – pojašnjava Viktorova majka.

A kako izgleda jedan njihov dan u SAD?

– Zaista je veoma izazovno, pored Viktora, tu je i drugi sin koji je nedavno napunio godinu dana i takođe iziskuje pažnju i vreme, tako da se trudimo da sve postignemo i učinimo sve što možemo za njih. Nekad je zaista teško doći do daha od tempa, pogotovo što je Viktor dete kome će uvek trebati pažnja i nega. Trudimo se da u svakodnevicu ubacimo i aktivnosti koje bi pomogle da se mozak što više razvije kako nam autizam ne bi narušavao stanje primarne bolesti – dodaje ova hrabra žena.