„IMALA SAM 21 GODINU KADA SAM SAZNALA DA ĆE MI DETE UMRETI MLADO“ Potresna ispovest majke čije je dete OBOLELO od cistične fibroze!

U svetu u kojem se retke bolesti dugo posmatraju kao statistika, a ne kao sudbine Dajana

Raškaj, predsednica Udruženja osoba s cističnom fibrozom Srbije, već godinama podseća da iza svake dijagnoze stoji život koji se brani upornošću, znanjem i solidarnošću. Njena borba ne počinje u institucijama, već u ličnom iskustvu majke, ali se završava tamo gde se donose odluke, u sistemu koji je zahvaljujući pritisku roditelja i udruženja, počeo da prepoznaje da pravo na terapiju nije privilegija, već osnovno ljudsko pravo.

Kako ste se osećali kada ste saznali da vaše dete boluje od cistične fibroze i da mu je tada prognoziran životni vek oko 25 godina?

– Kada se Vasilije rodio 2014, izgledao je kao potpuno zdravo dete. U prva četiri meseca, međutim, nije napredovao – nije dobijao kilažu i instinkt majke mi je govorio da nešto nije u redu. Obilazili smo lekare dok nismo došli na Institut za majku i dete, gde su nakon testova – hlor u znoju i genetske analize – potvrdili dijagnozu cistične fibroze.

Taj trenutak bio je ogroman šok. Sećam se da sam pitala doktora: „Koliko će moje dete živeti?“ Odgovor – oko 25 godina – bio je trenutak kada mi se svet srušio. Rekli su mi da je to teška, nasledna i neizlečiva bolest, kod koje gust sekret razara pluća, digestivni sistem, pankreas, jetru… Spolja dete izgleda zdravo, a iznutra se organi polako uništavaju. Ipak, u tom mraku sam se uhvatila za jednu misao – medicina napreduje. I bila sam u pravu. Pre nekoliko godina u Srbiju su stigli inovativni lekovi i tada sam znala: budućnost mog deteta i sve dece sa cističnom fibrozom konačno je svetlija.

Inovativni lekovi su izuzetno skupi. Koliko su oni tada koštali?

– Tačne sume ne znam, ali govorimo o hiljadama i hiljadama evra mesečno. To je suma koju običan čovek ne može da izdvoji nijedan mesec, a terapija mora da se koristi doživotno. Bez prekida. Srećom, danas imamo ogromnu podršku države. Budžet za retke bolesti je povećan i to znači da novi pacijenti dobijaju terapiju. Trenutno oko stotinu pacijenata koristi inovativne lekove, dok u Srbiji imamo oko 400 osoba s cističnom fibrozom. Nažalost, ne mogu svi da koriste terapiju jer nemaju odgovarajuću genetsku mutaciju, ali se nadamo da će se i za njih uskoro pronaći rešenje.

Kako terapija utiče na kvalitet života?

– Razlika je ogromna. Pre terapije, Vasilije je sa 10-11 godina imao svega 21 kilogram. Danas, sa skoro 12 godina, ima 36 kilograma. Za godinu dana dobio je preko 10 kg.

Plućna funkcija mu je fantastična. Vrednosti hlora u znoju, koje su nekada bile oko 160, danas su 57 – praktično vrednosti zdrave osobe. Ranije smo imali višesatne inhalacije, enzime pre svakog obroka, stalne kontrole, česte hospitalizacije. Danas je sve svedeno na minimum. Ovo nije samo terapija. Ovo je život.

Kako ste kao majka funkcionisali kroz odrastanje deteta?

– Nažalost, dijagnoza je dovela i do raspada mog prvog braka. Ostala sam samohrana majka. Najveću podršku su mi pružili roditelji i brat. Kasnije sam se ponovo udala i danas imam supruga, koji je ogromna podrška meni i Vasiliju. Nažalost, mnoge majke nemaju tu sreću. Često se dešava da očevi ne mogu da se izbore s dijagnozom i odu. A ova borba zahteva 24 sata dnevno, svaki dan.

Foto: INFO

Da li je Vasilije išao u vrtić i školu?

– Jeste. Išla sam na posao i morao je u vrtić. Strah od infekcija je bio ogroman jer su virusi za ovu decu često kobni. Imali smo sreću – imao je dobar imunitet i divne vaspitačice. Deca su ga prihvatila, bio je njihov heroj. I u školi smo imali podršku učiteljice i razredne. Terapija je uvek bila tu – podsetnici, kontrola, briga. Strah majke nikada ne prestaje. Svake noći sam proveravala da li diše, da li ima temperaturu. Taj strah i danas postoji.

Kako se Vasilije psihički nosi sa bolešću?

– Sport mu je mnogo pomogao. Iako nije mogao da parira drugarima, borio se. Najteži trenutak za mene bio je kada je dobio terapiju – shvatila sam da je svestan da mu lek spasava život. Njegov plač, njegov strah… dete od 10-11 godina koje razume da bez terapije ne bi moglo normalno da živi. To vas slomi.

Koja je vaša poruka mladim roditeljima?

– Radite sve analize. Danas postoje skrininzi već pri rođenju. Genetske bolesti ne biraju. Nosilac gena možete biti i vi i partner, a da toga niste svesni. Bolje je znati na vreme.

Foto: INFO

Kako je počeo vaš put u udruženju?

– Prvi susret sa cističnom fibrozom bio je tragičan – upoznala sam mladića koji je ubrzo preminuo.Taj krik njegove majke nikada neću zaboraviti. Kroz internet, kontakte i lična iskustva, došli smo do Udruženja osoba sa cističnom fibrozom. Tada je sve postalo lakše – saveti, pomoć, razmena iskustava. Danas imamo i Nacionalni centar za retke bolesti, veliku institucionalnu podršku i nadu.

Da li ste imali strah od nuspojava novog leka?

– Naravno. Svaki roditelj ima strah. Ali do sada nema nuspojava. Ovo je terapija koja je promenila živote. Borili smo se kao udruženje da lek dođe u Srbiju – i uspeli smo.

BONUS VIDEO